Varför jag gick ur fibromyalgiförbundet

Den här inlägget kan skapa lite känslor, gör det för mig i alla fall. Hösten då jag fick min diagnos gick jag med i fibromyalgiförbundet. Jag fick hem kuvert med lite olika informationssedlar samt en lång dikt "mitt namn är fibromyalgi". Samma dikt fick jag också lite senare av en ung tjej som skulle informera mig om sjukdomen. Hon berättade att hon hade dikten på kylskåpsdörren och att hon tyckte den var så bra. Dikten figurerar också en del på nätet.


Låt mig förklara varför jag lika gärna skulle kunna hänga upp min dödsannons på kylskåpsdörren istället. Varför jag inte alls tycker den är bra...


Blir mest arg när jag läster den, inte för att sjukdomen är hemsk i sig, utan för dikten är så negativ. Den får mig att känna mig som ett kränkt offer samt målar upp en väldigt dyster framtid. Den innehåller också en del felaktigheter, "jag är  nu din följeslagare för resten av livet.".  Det finns folk som tillfrisknar från fibromyalgi. 


Fler utdrag av dikten "Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må ...del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå." Eller " tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag".  Sist men inte minst, avslutningen "Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYALGI. Högaktningsfullt Din Osynliga Kroniska Sjukdom" Känns som man ska gå med i någon slags tycka synd om varann klubb. Klart man vill bli förstod, men tycker inte det är det samma som att tycka synd om varann (eller sig själv). Tror att det i längden är stöttning man behöver, hur man lär sig leva med sjukdomen och hantera vardagen. Kanske uppmuntran och fokusera på det postiva för att orka. 


Tycker hela dikten känns som en lång depression. Visst kan man känna sig kränkt av sjukdomen ibland, men man behöver inte kränka sig själv också. Skäms förbundet som skickar ut sånna dikter till nya medlemmar. Beundrar dock tjejen som hade den på kylskåpet och läste den varje dag, hur orkar hon? 


Dikten i sin helhet:
Hej! 
Hittar du någon som jag Mitt namn är Fibromyalgi. Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är  nu din följeslagare för resten av livet. Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt. Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul. Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu! Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibro-Dimma i utbyte. Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. Du bad inte om mig, jag valde dig av  olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från, eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av förödmjukelse och trauman? Hur som helst, jag är här för att stanna. Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara. Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du n hjälpa dig på ett effektivt sätt.
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest  eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och  motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag. Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater  kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är. En del av dom kommer att säga saker som- "Äh, du har bara en dålig dag!" eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan, en del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne
i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst. Avslutningsvis, ( jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig, är 
ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYALGI. 
Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom